ദില്ലി : അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച അഞ്ച് മാസം മാത്രമുള്ള കുഞ്ഞിനെ ജീവിതത്തിലേയ്ക്ക് കൈപിടിച്ചുയര്‍ത്തി കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയായ 6 കോടി രൂപ എടുത്തുകളഞ്ഞാണ് ദമ്പതികള്‍ക്ക് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ കൂടെ നിന്നത് . ബിജെപി നേതാവായ ദേവേന്ദ്ര ഫഡ്‌നാവിസാണ് ഈ വിവരം ട്വിറ്ററില്‍ പങ്കുവെച്ചത്.സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി(എസ്‌എംഎ)ടൈപ്പ് 1 എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച്‌ ടീര കമത് എന്ന കുഞ്ഞ് ചികിത്സയിലായിരുന്നു.
കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം ഒക്ടോബറിലും ഈ വര്‍ഷം ജനുവരിയിലും ദമ്പതികള്‍ പ്രധാനമന്ത്രിയ്ക്ക് കത്തയച്ചു. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും എടുത്തുകളയണമെന്ന ആവശ്യമാണ് ഇരുവരും പ്രധാനമന്ത്രിയെ അറിയിച്ചത്.അമേരിക്കയില്‍ നിന്നും ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫിയ്ക്ക് ആവശ്യമായുള്ളത്. ഇതിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും(23 ശതമാനം) ജിഎസ്ടിയും(12 ശതമാനം) കൂടി ആകെ 6 കോടി രൂപ ചെലവ് വരും. ഇതോടെ ആകെ ചികിത്സ ചെലവ് 16 കോടി രൂപയായി ഉയര്‍ന്നു.
75 ദിവസത്തെ പരിശ്രമത്തിനൊടുവില്‍ പൊതുജനങ്ങളുടെ സഹായത്തോടെ സമാഹരിച്ച തുക ഏകദേശം 12 കോടി രൂപയോളം വരും. ബാക്കി തുക കണ്ടെത്താന്‍ നിര്‍വാഹമില്ലാതെ വന്നതോടെയാണ് കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ പ്രധാനമന്ത്രിയെ വിവരം അറിയിച്ചത്. കോടികള്‍ വില വരുന്ന മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കുകയും ചെയ്തു. അതിവേഗമുള്ള നടപടിയ്ക്ക് നന്ദി അറിയിച്ച് ഫെബ്രുവരി 9ന് ഫഡ്‌നാവിസ് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാരിന് അയച്ച കത്തും പുറത്തുവന്നിട്ടുണ്ട്.
ജീവന്‍ രക്ഷാ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യാന്‍ നിരവധി നടപടി ക്രമങ്ങള്‍ ഉണ്ട് . ഇതിന് മാത്രം ഒരു മാസത്തിലധികം സമയം ആവശ്യമാണ്. ഇക്കാര്യങ്ങളെല്ലാം ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെടുത്തിക്കൊണ്ട് ഫഡ്‌നാവിസ് ഫെബ്രുവരി 1ന് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാരിന് കത്തയച്ചു. ഒരാഴ്ചയ്ക്ക് ഉള്ളില്‍ കേന്ദ്രം കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കളുടെ ആവശ്യം അംഗീകരിച്ചു.
