സ്‌കൂളില്‍ നിന്നും അലറിവിളിച്ചുകൊണ്ട് മകള്‍ വീട്ടിലേക്ക് വന്ന ദിവസം നതാലിയ മാര്ട്ടിന് ഒരിക്കലും മറക്കില്ല. കൗമാരക്കാരിയായ മകളുടെ കൊടിയ യാതനയുടെ ആറുവര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് തുടക്കം ആ ദിവസമായിരുന്നു. 2017 സെപ്റ്റംബറില്‍, ആത്മഹത്യാ രോഗം എന്ന് വിളിപ്പേരുള്ള കോംപ്ലെക്‌സ് റീജിയണല്‍ പെയിന്‍ സിന്‍ഡ്രം (സിആര്‍പിഎസ്) എന്ന അവസ്ഥയുടെ ആദ്യ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കാണിക്കുമ്പോള്‍ അവരുടെ മകള്‍ അമേലിയ മാര്ട്ടിന് 17 വയസ്സായിരുന്നു പ്രായം. കഴിഞ്ഞിടെ ഓസ്‌ട്രേലിയയില്‍ ബെല്ല മാകെയ് എന്ന ഒരു പത്തുവയസ്സുകാരിക്കും ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചു.
മനുഷ്യരാശിക്ക് അറിവുള്ളതില്‍ വെച്ച് ഏറ്റവും കൊടിയ വേദന അനുഭവപ്പെടുന്ന രോഗമാണ് സിആര്‍പിഎസ്. ശരീരഭാഗങ്ങളില്‍, പ്രത്യേകിച്ച് കൈകാലുകളില്‍ ഒടുങ്ങാത്ത, കടുത്ത വേദന അനുഭവപ്പെടുകയെന്നതാണ് രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണം. ഈ രോഗത്തിന് ഇതുവരെയും ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ലെന്നുള്ളതാണ് ഏറ്റവും സങ്കടകരമായ കാര്യം. രോഗബാധിതമായ ശരീരഭാഗം വളരെ സചേതനമാകുകയും ഒന്ന് തൊട്ടാല്‍ പോലും അല്ലെങ്കില്‍ താപനില മാറിയാല്‍ പോലും തീവ്രമായ വേദന അനുഭവപ്പെടുകയും ചെയ്യും.
തുടക്കത്തില്‍ അമേലിയയ്ക്ക് ഇടയ്ക്കിടെ ചര്‍മ്മത്തില്‍ സൂചി കൊണ്ട് കുത്തുന്നത് പോലെയുള്ള അനുഭവമാണ് ഉണ്ടായിരുന്നത്. പിന്നീട് അടിവയറ്റില്‍ രണ്ട് വലിയ ക്ഷതങ്ങള്‍ ഉണ്ടായി. ഒരു ദിവസം സ്‌കൂള്‍ വിട്ട് വീട്ടിലെത്തിയപ്പോള്‍ രണ്ട് കാല്‍നഖങ്ങളിലും അസഹ്യമായ വേദന കൊണ്ട് അവള്‍ പുളഞ്ഞു. നഖങ്ങള്‍ ചുട്ടുപൊള്ളുന്നുവെന്നും താന്‍ മരിക്കാന്‍ പോവുകയാണെന്നും അന്ന് മകള്‍ പറഞ്ഞതായി നതാലിയ ഓര്‍ക്കുന്നു. ഉടന്‍ തന്നെ ആശുപത്രിലെത്തിച്ചെങ്കിലും വേദനയുടെ കാരണം കണ്ടെത്താനായില്ല. തുടര്‍ന്നുള്ള ദിവസങ്ങളില്‍ കൈകാലുകള്‍ ചലിപ്പിക്കാനോ സ്പര്‍ശനമോ രുചിയോ ഒന്നും അറിയാനോ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലേക്ക് അമേലിയയുടെ രോഗം മൂര്‍ച്ഛിച്ചു. അഞ്ചാഴ്ചയോളം അവള്‍ ആശുപത്രിയില്‍ കഴിഞ്ഞു. ജീവനോടെ കത്തിക്കുന്ന അവസ്ഥ എന്നായിരുന്നു അമേലിയ തന്റെ അനുഭവത്തെ വിശേഷിപ്പിച്ചത്.
പിന്നീടാണ് അമേലിയയ്ക്ക് സിആര്‍പിഎസ് എന്ന രോഗമാണെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത്. അതിനൊപ്പം സ്‌മോള്‍ ഫൈബര്‍ ന്യൂറോപ്പതിയെന്ന നാഡീരോഗവും വെള്ളം തൊട്ടാല്‍ തൊലി അടരുന്ന ഒരു അലര്‍ജിയും അമേലിയയുടെ ജീവിതം ദുസ്സഹമാക്കി. പേശികളിലെ കോച്ചല്‍, കൈകാലുകളുടെ തളര്‍ച്ച എന്നിവ കാരണം അവള്‍ക്ക് നടക്കാന്‍ പറ്റാതായി. ഇപ്പോള്‍ കൈയും മുട്ടും ഉപയോഗിച്ചാണ് അമേലിയ നടക്കുന്നത്. അറിയാതെ ആരെങ്കിലും ഒന്ന് തൊട്ടുപോയാലോ ചൂടേറ്റാലോ അവള്‍ വേദന കൊണ്ട് പുളയും. ഇപ്പോള്‍ 23 വയസ്സുള്ള അമേലിയ കഴിഞ്ഞ ആറുവര്‍ഷമായി അക്ഷരാര്‍ത്ഥത്തില്‍ വേദന തിന്നുകയാണ്. രോഗത്തിന് മുമ്പ് സ്‌കൂള്‍ ലീഡറായിരുന്ന, മിടുക്കിയായ തന്റെ മകളുടെ ലോകം ഇന്ന് നാല് ചുവരുകള്‍ക്കുള്ളില്‍ ഒതുങ്ങിപ്പോയെന്ന് നതാലിയ നെടുവീര്‍പ്പിടുന്നു.
വേദനയുടെ അളവ് ശമിപ്പിക്കുകയെന്ന ചികിത്സാ സാധ്യത മാത്രമേ ഈ രോഗത്തിനുള്ളൂ. നിലവില്‍ അമേലിയയ്ക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്ന വേദനയുടെ തോത് എട്ടും ഒമ്പതുമാണ്. അത് രണ്ടോ മൂന്നോ ആക്കുമെന്ന് വാഗ്ദാനം നല്‍കുന്ന ഒരു ക്ലിനിക്ക് മാത്രമേ ലോകത്തുള്ളൂ. ചികിത്സാച്ചിലവ് താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറത്താണെങ്കിലും തങ്ങള്‍ ഒന്നും ചെയ്തില്ലെങ്കില്‍ അടുത്ത വര്‍ഷം മകള്‍ ഉണ്ടാകില്ലെന്ന് അറിയാമെന്ന് വേദനയോടെ ആ അമ്മ പറയുന്നു.
ഫിജിയില്‍ അവധി ആഘോഷിക്കാന്‍ പോയതിനിടെയാണ് ബെല്ലയെന്ന പത്തുവയസ്സുകാരിക്ക് ആദ്യമായി സിആര്‍പിഎസ് ലക്ഷണങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുന്നത്. വലതുകാലിന്റെ പാദത്തില്‍ പൊള്ളിയത് പോലെ തൊലി ഇളകുകയായിരുന്നു. പിന്നീട് വലതുകാലിന്റെ ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ടു. കടുത്ത വേദന അനുഭവിക്കാതെ കുളിക്കാനോ, വസ്ത്രം ധരിക്കാനോ, മറ്റ് ദിനചര്യകളില്‍ ഏര്‍പ്പെടാനോ കഴിയാതെ ഈ പത്തുവയസ്സുകാരിയുടെയും ജീവിതം നിശ്ചലാവസ്ഥയിലാണ്.
എന്താണ് സിആര്‍പിഎസ്, ലക്ഷണങ്ങള്‍ എന്തെല്ലാം
ഏതെങ്കിലും അപകടത്തെ തുടര്‍ന്നോ അല്ലാതെയോ ഏറെക്കാലം നീണ്ടുനില്‍ക്കുന്ന അണുബാധയും കടുത്ത വേദനയും ഉണ്ടാക്കുന്ന അപൂര്‍വ്വമായ നാഡീരോഗമാണ് സിആര്‍പിഎസ്. സാധാരണയായി കൈകാലുകളിലാണ് ഇതുണ്ടാകുന്നത്. അപകടമോ ക്ഷതമോ ഉണ്ടായി ഉടനടി ലക്ഷണങ്ങള്‍ കാണിക്കുന്ന ഈ രോഗം വളരെ ഗുരുതരമായി മാറാറുണ്ട്. ആറുമാസം മുതല്‍ വര്‍ഷങ്ങള്‍ വരെ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ നിലനില്‍ക്കാം. തുടക്കത്തില്‍ തന്നെ രോഗം കണ്ടെത്തിയില്ലെങ്കിലും ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കിയില്ലെങ്കിലും സിആര്‍പിഎസ് വളരെ ഗുരുതരാവസ്ഥയിലേക്ക് എത്താറുണ്ട്.
കടുത്ത വേദന, നീര്‍ക്കെട്ട്, ചലനശേഷിക്കുറവ്, ശരീര താപനിലയില്‍ വ്യത്യാസം, ചര്‍മ്മത്തില്‍ വ്യത്യാസം എന്നിവയാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ ആദ്യ ലക്ഷണങ്ങള്‍. പെട്ടെന്നായിരിക്കും പലപ്പോഴും കൊടിയ വേദന അനുഭവപ്പെടുക. ത്വക്കിന്റെ നിറത്തിലും പലപ്പോഴും മാറ്റങ്ങള്‍ ഉണ്ടായേക്കാം. രോഗം മൂര്‍ച്ഛിക്കുമ്പോള്‍ ബാധിക്കപ്പെട്ട കൈകാലുകള്‍ തണുത്തുമരവിച്ച അവസ്ഥയിലേക്ക് പോകും. ഈ ഭാഗങ്ങളില്‍ നിറവ്യത്യാസവും നഖങ്ങളില്‍ പ്രകടമായ മാറ്റങ്ങളും ഉണ്ടാകും. പേശീവലിവും വേദനയുമാണ് മറ്റൊരു ലക്ഷണം.
സിആര്‍പിഎസ് കണ്ടെത്തുന്നതിന് പ്രത്യേക പരിശോധനകള്‍ ഇല്ല. എംആര്‍ഐ സ്‌കാനിംഗിലൂടെ സിആര്‍പിഎസ് ആണോ, നോണ്‍ സിആര്‍പിഎസ് ആണോ എന്ന് കണ്ടെത്തുക പ്രയാസകരമാണ്. മരുന്നുകള്‍, മാനസികമായ പിന്തുണ, ഫിസിക്കല്‍ തെറാപ്പി എന്നിവ അടങ്ങുന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന് നിലവിലുള്ള ചികിത്സ.
