പെൺമക്കളുടേത് അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗം,വീട്ടിൽ ഐസിയു സൗകര്യം വരെയുണ്ട്; ഔദ്യോഗികവസതി ഒഴിയാത്തതിൽ മുൻ ചീഫ് ജസ്റ്റിസിന്റെ വിശദീകരണം

ഔദ്യോഗിക വസതി ഒഴിയാൻ വൈകുന്നതിന്റെ കാരണം വ്യക്തമാക്കി സുപ്രീംകോടതി മുൻ ചീഫ് ജസ്റ്റിസ് ഡിവൈ. ചന്ദ്രചൂഡ്. എല്ലാം പാക്ക് ചെയ്ത് വച്ചിരിക്കുകയാണെന്നും അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച പെൺമക്കളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് സൗകര്യപ്രദമായ വീട് ലഭിക്കാൻ വൈകിയത് കൊണ്ടാണ് വീട് ഒഴിയാൻ താമസമെടുത്തതെന്നും അദ്ദേഹം വ്യക്തമാക്കി. ഔദ്യോഗിക വസതി ഒഴിയാൻ ചന്ദ്രചൂഡിനോട് നിർദ്ദേശിക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് സുപ്രീംകോടതി അഡ്മിനിസ്‌ട്രേഷൻ വിഭാഗം കേന്ദ്രത്തിന് കത്തെഴുതിയിരുന്നു. ഞങ്ങൾ എല്ലാം പാക്ക് ചെയ്തു കഴിഞ്ഞു, ഫർണിച്ചറുകളും പാക്ക് ചെയ്തു. ദിവസേന ഉപയോഗിക്കുന്നതൊഴികെ. വീട് ഒഴിയാൻ ഏകദേശം പത്ത് ദിവസമെടുത്തേക്കാം, കൂടിയാൽ രണ്ടാഴ്ച’, ജസ്റ്റിസ് ചന്ദ്രചൂഡ് ബാർ ആൻഡ് ബെഞ്ചിനോട് പ്രതികരിച്ചു

ഞങ്ങൾ എല്ലാം പായ്ക്ക് ചെയ്തു കഴിഞ്ഞു, ഫർണിച്ചറുകളും പായ്ക്ക് ചെയ്തു, ദിവസേന ഉപയോഗിക്കുന്നതൊഴികെ. വീട് ഒഴിയാൻ ഏകദേശം പത്തു ദിവസമെടുത്തേക്കാം, ഏറിയാൽ രണ്ടാഴ്ച. പെൺമക്കളായ പ്രിയങ്കയ്ക്കും മഹിക്കും അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ നെമാലിൻ മയോപ്പതിയാണ്. ഇത് എല്ലുകളുമായി ബന്ധമുള്ള, ചലനത്തെ സഹായിക്കുന്ന സ്‌കെലിറ്റൽ മസിലിനെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. ഈ ജനിതക രോഗത്തിനു നിലവിൽ രോഗശാന്തിയോ ചികിത്സയോ ഇല്ല. ഇന്ത്യയിലും ലോകത്തെ പലയിടങ്ങളിലും ഇതുസംബന്ധിച്ച ഗവേഷണം നടക്കുന്നുണ്ട്. നെമാലിൻ മയോപ്പതി ചലനശേഷിയെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. ശ്വസന സംവിധാനത്തെയും ഗുരുതരമായി ബാധിക്കും. ആഹാരം കഴിക്കുന്നതിലും ശ്വാസമെടുക്കുന്നതിലും സംസാരത്തിലും പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടാകും. എല്ലാ അവയവങ്ങൾക്കും പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടാക്കും. ഇരുവർക്കും ദിവസവും ശ്വസന, നാഡീ വ്യായാമം മുതൽ ഒക്യുപേഷനൽ തെറപി, പെയിൻ മാനേജ്‌മെന്റ് തുടങ്ങിയ വിവിധ പരിശീലനങ്ങൾ വേണം. നിലവിൽ താമസിക്കുന്ന വീട്ടിലെ ശുചിമുറിയുൾപ്പെടെ എല്ലാം അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾക്കായി പുനഃക്രമീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. പെട്ടെന്ന് മറ്റൊരു വീട്ടിലേക്കു മാറുകയെന്നത് ആലോചിക്കാനാകാത്ത കാര്യമാണ്.

സർക്കാർ നേരത്തേ വാടകയ്ക്ക് ഒരു താൽക്കാലിക വീട് അനുവദിച്ചിരുന്നു. എന്നാൽ അതു രണ്ടു വർഷമായി ഉപയോഗിക്കാതെ കിടന്നിരുന്നതാണ്. ഇപ്പോൾ പണിനടക്കുകയുമാണ്. 2021 ഡിസംബർ മുതൽ പ്രിയങ്ക ശ്വസന സഹായിയുടെ ബലത്തിലാണ് ജീവിക്കുന്നത്. വീട്ടിലൊരു ഐസിയു സംവിധാനം ഒരുക്കിയിട്ടുണ്ട്. പൊടി, അലർജി, അണുബാധ എന്നിവയിൽനിന്ന് കുട്ടികൾക്ക് സംരക്ഷണം വേണം. പൾമണോളജിസ്റ്റ്, ഐസിയു സ്‌പെഷലിസ്റ്റ്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റ്, റെസ്പിരേറ്ററി തെറപ്പിസ്റ്റ്, ഒക്യുപേഷനൽ തെറപ്പിസ്റ്റ്, ഫിസിക്കൽ തെറപ്പിസ്റ്റ്, സ്പീച്ച് തെറപ്പിസ്റ്റ്, കൗൺസിലർമാർ തുടങ്ങിയവർ എല്ലാ ദിവസമോ ആഴ്ചയിലോ ഒരുമിച്ചു പ്രവർത്തിച്ചാണ് കുട്ടികളുടെ ജീവിതം മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകുന്നത്.

കുട്ടികളുടെ ക്ഷേമത്തിലാണ് എന്റെയും ഭാര്യ കൽപനയുടെയും ലോകം കറങ്ങുന്നത്. ലോകമെങ്ങുമുള്ള വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാർ, ഗവേഷകർ തുടങ്ങിയവരുമായി കൽപന ബന്ധപ്പെടുന്നുണ്ട്. രോഗശമനത്തിനുവേണ്ടിയുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾ കൽപന പിന്തുടരുന്നുണ്ട്. മാതാപിതാക്കളെന്ന നിലയിൽ കുട്ടികൾക്കുവേണ്ടി ഒരുമിച്ചുള്ള യാത്രപോലും ഞങ്ങൾ വേണ്ടെന്നു വയ്ക്കുകയാണ്. മക്കൾ ചെസ് കളിയിൽ മിടുക്കരാണ്. ഡൽഹിയിലെ സംസ്‌കൃതി സ്‌കൂളിൽ പഠിച്ചിരുന്നു. പക്ഷേ, പൂർത്തിയാക്കാനായില്ല. ഇപ്പോൾ വീട്ടിലിരുന്നാണ് പഠിപ്പിക്കുന്നത്. ഓരോ ദിവസത്തെയും കുട്ടികളുടെ കാര്യങ്ങൾ കൽപന ശ്രദ്ധയോടെ നോക്കുന്നുണ്ട്. കുട്ടികളുടെ അടുത്ത് സമയം ചെലവിടേണ്ടതുകൊണ്ട് ഞങ്ങൾ മറ്റു സദസ്സുകളിൽ പോകാറില്ലെന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.